舒缓关怀——让人在离开这个世界时更有尊严
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译者sunset123
当塞甘.格拉辛走在医院里白色无菌的走廊上时，他想起了著名禅师柯赞.伊奇基尧去世前写下的诗句：
我空着手来到这个世界上，
我赤着脚离去，
我来了，我去了——
两件简单的事情
纠结在了一起。
塞甘在神经科里许多相同房间的一扇门前停下脚步，门上只标有一个号码。他心里仔细想着那几句诗句，让那些词语混合在一起，倾听着它们的韵律，然后又重新组合起来。他感觉有点累但还没有到精疲力尽的地步，他从这家医院下班的时间就快到了。他整理了一下他那深色的大褂，用手摸了摸他那剃得光光的头顶，然后扶了扶眼镜。
当他走进房间时闻到了花香，城市的夜间灯光从窗外照进房间。57岁的克里奥（这是医院病历卡上的名字）头上扎着绷带，她伸出手来迎接他。她那深色的长头发当中已经夹杂着白发，她坐起在她的病床上。
“你是佛教居士吗？我正在等你呢，”她说，“请坐下，你有时间吗？”
“当然，”塞甘说，他在她身边坐下。“告诉我你在做什么，你现在感觉怎样？”
有一天克里奥在洗衣服时癫痫发作住进了医院。几星期后做的一次活体检查发现她患了恶性胶质瘤，这种一种快速扩张的恶性脑癌。外科医生做出的预测直截了当：她最多还能活三个月。医生要她赶紧去做手术，接下来再做术后的化疗。医生说，如果这样她也许可以多活九个月到一年，但最终还是死于癌症。克里奥解释说尽管开始时她想顺其自然走完生命的最后一程，但她感到为了她87岁的老母亲她还是该去做手术，母亲在得知她的情况后已经急坏了。
塞甘仔细地倾听着克里奥的诉说。
“我能向你提一个有点挑战性的问题吗？”塞甘说，“你真实的想法是什么？”
这是在缓慢并稳步地进入对病人的临终关怀时提出的问题。在纽约主流的教学医院里，塞格是跨科室舒缓关怀团队的成员，他参与到了人们将医疗保健变得更加整体化的努力当中——他们认为治疗对象是完整的人而不应该仅仅去关注他们的病痛。他在纽约禅宗冥思护理中心接受过居士培训，他的工作是提高病人的生活质量，并帮助病人区分出个人目标和价值观方面的轻重缓急。
“我会见病弱的人们，他们身处在危机当中，”塞甘解释说，“我以某种方式陪同他们走过这一段旅程——并没有很多治疗，而是倾听，提出建议，或者让他们想起自己的力量和恐惧，他们赖以生存的东西和生活的意义等。”
舒缓关怀团队试图向这个信奉积极医疗干预的世界传达的信息很简单：治疗病人并不一定只意味着救人性命。“我们越来越拒绝承认人之所以成为人的重要方面，包括死亡在内。”塞甘指出，“人们想要把自己的话说出来，想要被倾听被理解。但许多时候我们在医疗机构里看到的是医患之间的沟通不畅。”
* * *
舒缓关怀护理师凯西.蒙多涅多争辩说，有部分问题在于医生把病人的死亡看作是医疗的失败，他们把延长生命看得比生命的质量和舒适度更加重要，这样一种心理状态也折射到了病人和病人家属的身上。“并不是说医生不怀好意，他们只是不知道该怎样来对待这个问题，也不想让人看到他们放弃对病人的治疗，但积极干预并非总是最好的选择。”她说，“把真实的病情告诉病人很重要，这样他们可以有时间来进行一些艰难的谈话，也可以从容地为自己安排好后事。”
但面对死亡并不是一件容易的事情。据舒缓医疗杂志报道，在2010年只有大约20%患有绝症的老年病人把他们的遗愿记录在医疗报告中。许多令人伤心的临终遗愿被转交给了他们的家人，在这种情况下家人往往感到生离死别的痛苦，于是要求医院进行干预治疗以挽救病人的生命。结果尽管大多数美国人表达了愿意在家里安详离世的愿望，CAPC（舒缓关怀中心）的统计表明，仍有大约80%的死亡发生在医院里和重症监护室里。
当病人患有绝症时，有许多医生并没有要求舒缓关怀团队的加入，他们担心病人会觉得自己已经没有治愈的希望。但是无论是在医院里还是在家里接受过临终关怀的病人和他们的家人，在体验到了跨科室舒缓关怀的好处后，觉得本应该更早一些让自己知道真实的病情。
当83岁的露丝被确诊患有胰腺癌后，她说她觉得自己被击倒了。“像是直接打在我的心上，”她回忆道。在开始的震惊消退后，她有了一种可怕的似曾相识的感觉，她的儿子在五年前患有同样的疾病去世。
他们的家在洛克威。阳光照进他们的前屋，露丝的丈夫乔尔正在帮助她服用镇痛药，在一份打印得很清楚的日程表上有每天的安排。乔尔告诉她再过几个小时她还要服一次药。咖啡桌上堆着好几本相册，在一大束稍显枯萎的鲜花边放着一盆新鲜的水果，鲜花是他儿子的合伙人为纪念他55岁冥诞送的。“我不想把花扔掉，”露丝微笑着说。
她的身材纤瘦，她调整了一下自己坐在那张黄色大扶手椅里的坐姿，阳光照到了她定制的银色鞋子上。“到了一定的时候，你知道自己是斗不过老天爷的，”她说，“但我想让自己舒服一点，不想吃许多苦头，我想要的就是这些。当我不疼的时候我起床穿好衣服，没有什么可担心的。”她停了一下，朝那扇白色窗框的大窗外面张望。“我想尽量离医院远一些。”
在舒缓关怀团队的帮助下，解决身体上的疼痛，恶心和疲劳成为露丝治疗的重点。药方是根据她的病情特别制定的，还会随着病症的变化做出调整，这样使得她可以尽量延续自己的日常生活。“大多数医生只能做出诊断然后开药方，他们没有时间或专业知识来和你一起做试验。舒缓关怀是一件很好的事情。”她低头看着自己合在一起的手，“我儿子没有享受到这样的治疗，他一直备受疼痛的煎熬。”
露丝很准确地描述着她的新生活方式。她和乔尔只做每天的计划，并不预先安排任何事情，他们现在的重点是质量而不是数量。生活变得更直接了，根源就在当下。他们享受着日常生活的快乐如与朋友通电话，看报纸等。“我想要知道我有我的家，”露丝说，“我的家人是爱我的，我生活在有意义的事物中。”
在她的四周，起居室的墙上挂着画和他们多年来在国外度假旅行时拍的照片。房间里摆放着装在镜框里的照片和成堆的书籍，还有精致的小饰物。“有许多人不知道有舒缓关怀这回事情，”露丝说，“这是医学的一项重要进步，我能享受到它很幸运。”
* * *
在过去六年里，舒缓关怀是增长最快的医疗实践之一，越来越被病人，医生和医院所广泛接受。舒缓关怀团队的人数翻了倍，有许多新的医疗机构加入进来。据CAPC的报告在超过50张病床的医院中有63%有舒缓关怀的团队。研究还表明通过把全美国的舒缓关怀项目整合起来，医院每年能节约60亿美元的成本。
但舒缓关怀也不是到处受欢迎的——有人认为把舒缓关怀作为一种专业使已经错综复杂的医疗体系变得更加混乱。在今年由新英格兰医学杂志主导的一项研究中，蒂莫西.奎尔医生和艾米.阿伯纳西医生担心随着有越来越多的人接受舒缓关怀是一个专业领域这样一种观点，会促使对病人的治疗变得更加碎片化。这两位作者提出，主治临床医生和专家可能开始认为对于危重病人的基本心理学和社会学意义上的支持不属于他们的职责范围——在目前跨科室舒缓关怀团队的人数还不足以满足需要的情况下，这就成了一个大问题。
在美国的医院里，对于医生和专业人员进行舒缓关怀的教育也引发了争论。“对于舒缓关怀和临终护理最常见的误区是认为它们会加速死亡的进程，但这是错误的。”舒缓关怀医疗专家克雷格.布兰德曼说，“舒缓关怀涉及到对病人对症下药，并按照病人的价值观和人生目标来量身定制治疗方案，不管病人的价值观是什么。”确实，根据新英格兰医学杂志2010年发表的一项研究报告，患有绝症的病人在早期接受了舒缓关怀治疗后会减少压抑感和提高生活质量，比起接受“延长生命”治疗甚至只是标准治疗的病人来，他们的存活时间也更长。
“我们遇到的最大问题之一存在于目前的医学词汇中，”资深舒缓关怀社工法兰.海勒说，在病人病危期间她与病人家属密切配合工作。她认为医生、护士和社工需要重新考虑如何去谈论死亡过程。“最常见的是医生把它说成是撤走护理，”她摇着头说，“我们从不撤走护理，我们只撤走治疗。”
塞甘认为对于临终关怀态度的转变需要从医疗实践的根源处开始，要教会临床医生懂得更加深思熟虑的医疗方法。“现在医生受到的教育是要谨慎和置身事外，”他说，“我听到许多年轻医生在谈及病人时仅涉及病情的发展，他们完全罔顾这样一个事实，即他们在谈论的是一个人。”
对于病人和家属来说，日益增加的临终治疗费用压力更加剧了死亡带来的痛楚。大约有25%医疗保险资金被用于临终治疗，但由纽约西奈山医学院进行的一项研究表明，保险受益人在他们生命中的最后五年平均还要为过度治疗支付38688美元——在充满悲痛焦虑的时刻这常常是一笔高得令人咋舌的费用。
塞甘说，从临终过程中能够看出，病人体验到的痛苦可以有许多种表现形式。佛教居士在学习过程中得知不要把对病人身体的治疗与精神安慰分开来，要把两者看成是互相依赖共同存在的力量。就像评估现时情况一样，在为将来的旅程做准备时也需要回顾过去。在塞甘倾听病人叙述的时候，他帮助他们识别那些他们想要治愈的痛楚，并且设法把这些痛楚抛开，或者只是留待身后。他让病人说出想法，感觉和反思，鼓励病人去探究和提出问题。
“有时看一件事情最直接的方法是变换一个角度，”他说，“病痛能剥夺我们的一切，当我们被剥夺时焦虑、恐惧、隔离、孤独这些感觉就产生了。”他指出作为一名佛教居士他的目的不是下命令开药方，而是帮助病人找到自己的精神和心理力量——最终达到他们自己帮助自己的目的。“假如我的帮助能使他们感觉到自己并不孤单，他们说的话有人倾听，他们的痛苦有人理解，我想我的工作就成功了。”他说。
* * *
在医院里的肿瘤科病房里，74岁的乌苏拉（医院病历卡上的名字）把她灰色的毛衣裹紧在身上。她坐在浆洗过的白色医院床单上，一页页地翻看一本相册，她的眼光留驻在一张张照片上。在她的肺癌第二次发作时她又得了收缩性肺炎，这使得她的病情更加恶化了。但使她心情沉重的并不是持续经受的身体疼痛和呼吸急促。多次化疗已经使她脸色苍白虚弱不堪，但是当塞甘坐到她床边时她的声音充满能量和亢奋。
“每天晚上总是在这个时候我脑子里开始左思右想，然后我就睡不着觉。”乌苏拉说。
“想些什么呢？”塞甘问，他注意到她的焦虑增加了。
“我不能原谅自己不知情，”她吞吞吐吐地说。
塞甘等了片刻等她把话说下去。
“你在说什么呢？”他问道。
她把目光转向窗户。“我不知道我的孩子受到虐待，就在我鼻子底下。是我让他们下去的，我在做我的事情，我不知道发生了什么。”
她流下了眼泪，她诉说着她的后夫给她家人带来的伤害，她为此感到怒火中烧。她说她很高兴这个男人在痛苦中死去，她永远不会原谅他。塞甘鼓励她去探究自己的感受，“你感到愤怒完全有道理，是什么让你感到害怕….当你把愤怒藏在心里会发生什么？”她很快就回答了这个问题，言辞，回忆和后悔等喷涌而出。当她停下歇一口气的时候塞甘把话题转到了她的孩子身上。她的床头柜上放满了各种问候卡片和鲜花，这是她的孩子当天早些时候来看她时送来的。卡片整齐地摆放在她身边，上面是手写的表达爱和支持的词语。
“多给我讲讲你的孩子吧。他们原谅你了，你的感觉怎样呢？”塞甘问道。
她说起了她的三个孩子，她为他们感到骄傲。他们当中有两个已经成了家，她很喜欢自己的孙辈。“我很幸运有人爱我，我的孩子回到我的生活当中来我感到很感激。我是一个不称职的母亲，现在我正在设法弥补，”她擦着泪水说。
她给塞甘看一本孩子们为她制作的相册，里面全是他们四人一起去度假看动物时拍的照片。“我喜欢各种各样的动物，”她说，“我感觉自己和它们是相通的。”
塞甘继续说道，“你是否能想象你的感觉，尤其是你的愤怒，这些感觉像野兽一样是你自身的一部分。你以后会对动物做出怎样的反应呢？”
乌苏拉想了片刻，把手从照片上掠过，“我会尊重它们，不再害怕，接受它们，无论它们是怎样的。”她慢慢地回答说。
塞甘坚信这就是对死亡本身的思考——死亡是生命自然过程的一部分。“每个人都不一样，都是一个独特故事的终结。”他说，他坐在他的医院办公室里。他见到过有些病人感到自己已经准备好面对死亡，他们在家人的爱和关怀的包围之中；他也见到过孤独不幸的结局，有些人拒绝面对死亡，有些人拼命苟延残喘，也有些人欢迎死亡的来到。“我想假如有人问我们怎样才是好死，每个人都会有不同的回答。”他低声说道。
塞甘用日落的比喻来说明难以捉摸的死亡质量。据他的观察在死亡来临时一切都提升和强化了，情感思绪和恐惧都浮上了表面。“在日落时分色彩更丰富，也更具有戏剧性，”他说，“但有时事情也变得很简单，有阴沉或迷雾的天气，或被乌云遮盖。”
总而言之，塞甘相信死亡应该是一件有尊严并得到尊重的事情。
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